“新生兒先天性心髒病篩查工作信息管理系統”由新生兒先心病篩查國(guó)家級項目管理辦公室受國(guó)家衛生健康委婦幼司委托開(kāi)發(fā)，建立全國(guó)統一的項目信息管理平台。該系統依托互聯網，各篩查機構、診斷機構和治療機構通過(guò)移動端APP和PC端錄入篩查、診斷和治療信息，實現管理機構分級權限數據管理、查詢和關鍵醫學(xué)指标自動統計等功能(néng)；新生兒家長(cháng)可通過(guò)家長(cháng)端獲取新生兒篩查、診斷、治療結果和健康宣教知識。2019年5月獲國(guó)家版權局“計算機軟件著作權登記證書”。

　　“新生兒先天性心髒病篩查工作信息管理系統”分兩(liǎng)期建設：一期根據《中華人民共和國(guó)網絡安全法》相關要求，結合雲服務、雲冗災、雲存儲和雲計算技術，在保證數據安全的前提下，各管理和醫療機構可以根據權限實現相關數據查詢、統計，同時(shí)保證系統内的數據集中統一互聯共享、安全存儲、分級規劃及加密傳輸，于2018年7月建設完成(chéng)；2019年11月-2020年12月，新生兒先心病國(guó)家級項目管理辦公室對(duì)信息系統進(jìn)行二期開(kāi)發(fā)建設，新增“質控管理”模塊，并調整每月上報方式，有效提高各級項目管理人員工作效率，并極大減輕一線人員工作負擔；結合用戶反饋意見和應用總結，進(jìn)一步完善篩查數據的權限架構、後(hòu)續随訪、相關報表完善、數據查詢和統計等功能(néng)。
　　國(guó)家級項目管理辦公室配備和指定專人對(duì)系統進(jìn)行每日檢查，日常監控和維護服務器、軟件設備、數據庫及網絡運行；定期對(duì)運行系統的潛在問題進(jìn)行深入檢查，生成(chéng)監測和整改報告；定期備份數據并進(jìn)行恢複性測試；建立應急響應值班制度，重大節假日期間24小時(shí)全面(miàn)監控，加強系統檢測和保障。2019年順利通過(guò)國(guó)家最新發(fā)布的信息安全等級保護三級測試，從物理安全、網絡安全、主機安全、應用安全、數據安全、管理安全六個方面(miàn)進(jìn)行安全加固建設，形成(chéng)立體、縱深的安全運維保障體系，确保系統安全穩定運行。勞動節、端午節、國(guó)慶節等重大節假日期間，國(guó)家級項目管理辦公室均安排專業值班人員，加強信息系統檢測，提供應急響應服務，24小時(shí)全面(miàn)監控，切實保障信息系統安全和正常運行。
　　目前“新生兒先天性心髒病篩查工作信息管理系統”已投入經(jīng)費近130萬元；用戶來自26個省(區、市)、1134個市(地、州、盟)和縣(市、區、旗)，覆蓋1157個區域管理機構，4959個醫療機構，開(kāi)通操作賬号14554個，目前均爲免費服務。