國(guó)家兒童醫學(xué)中心互聯網+腎髒專科聯盟2018年由我院牽頭建立，截至2022年底，已有來自全國(guó)30個省（區、市）的129家單位加入聯盟（今年新增4家）；其中兒童專科醫院49家、綜合性醫院兒科76家、中醫醫院兒科4家，覆蓋超91%中華醫學(xué)會(huì)和中國(guó)醫師協會(huì)兒腎學(xué)組委員單位，已形成(chéng)覆蓋全國(guó)、溝通順暢的工作網絡。
　　持續加強“中國(guó)兒童遺傳性腎髒病數據庫”建設，闡明遺傳性腎髒病表型譜及緻病基因突變譜系特征。聯盟牽頭建立的“中國(guó)兒童遺傳性腎髒病數據庫”自2017年上線以來，已覆蓋全國(guó)30個省（區、市）452家單位，累計錄入3300餘例病例，登記及訪問量穩步上升。2022年，基于中國(guó)兒童遺傳性腎髒病數據庫病例，聯盟聚焦圍生期基因檢測、原發(fā)性高草酸尿症、先天性腎髒和尿路畸形，系統闡明中國(guó)兒童遺傳性腎髒病的表型譜及緻病基因突變譜系特征，産出多篇高質量論文，并拓展靶向(xiàng)精準幹預，推進(jìn)數據共享、協同合作。

　　充分發(fā)揮多學(xué)科聯合優勢，引領提升我國(guó)兒童腎髒疑難危重症診治水平。2022年7月起(qǐ)，聯盟圍繞臨床實際問題啓動“腎髒-風濕-泌外MDT會(huì)診”，由成(chéng)員單位提出申請，每周2次，每次讨論2-3個病例；通過(guò)聯合會(huì)診和查房，推廣兒童腎髒病診治成(chéng)熟适宜技術和新技術。聯盟持續優化兒童法布雷病篩查、早期診斷和綜合管理策略，帶領22家成(chéng)員單位建立兒童法布雷病MDT團隊，共篩查高危患兒400餘例，确診41名，其中19名患兒已接受酶學(xué)替代治療。2022年共舉辦疑難病例讨論、臨床-病理-基因讨論、兒童腎髒病遠程會(huì)診、醫護培訓、法布雷多學(xué)科診治等學(xué)術活動50餘次。

　　基于互聯網平台，深入推進(jìn)腎移植管理和多中心臨床研究。依托“國(guó)際兒童透析協作網-中文版（IPDN-China）”建立“中國(guó)兒童腎移植管理專家協作組”全國(guó)兒童腎移植預約/随訪登記平台，縮短待腎時(shí)間。開(kāi)展多中心臨床研究，推進(jìn)“利妥昔單抗減少激素敏感型腎病綜合征患兒複發(fā)的療效及安全性研究”、“兒童遺傳性腎結石/腎鈣質沉著(zhe)症的精準診治”、 “重組人生長(cháng)激素注射液治療腎移植前慢性腎髒疾病（CKD）引起(qǐ)的兒童生長(cháng)障礙療效和安全性的Ⅲ期臨床試驗”等項目，牽頭撰寫利妥昔單抗在兒童激素敏感腎病綜合征中應用臨床實踐治指南。以先天性腎髒和尿路畸形爲抓手，建立“高級别膀胱輸尿管反流患兒手術預測模型”并獲得軟件著作權，初步建立“膀胱輸尿管反流”結構化電子病例。
　　十四五期間，國(guó)家兒童醫學(xué)中心腎髒+互聯網專科聯盟將(jiāng)持續推進(jìn)中國(guó)兒童遺傳性腎髒病數據庫的病例收集及分析工作，組織開(kāi)展多中心臨床研究和指南/共識撰寫，建立信息系統整合集成(chéng)平台和臨床數據中心，實現聯盟兒童腎髒專病大數據互聯互通，充分發(fā)揮優勢學(xué)科在醫療服務中的示範引領作用，爲我國(guó)腎病患兒提供更科學(xué)、更有效、更可及的醫療服務。