2023年4月16日，在第35個世界血友病日來臨之際，爲秉承“預防治療、人人可及”這(zhè)一主題，彙聚多方力量，共同關注關愛血友病患者，攜手改善其生活質量，讓每一位血友病患者都(dōu)能(néng)擁有健康快樂的生活，由國(guó)家兒童醫學(xué)中心、複旦大學(xué)附屬兒科醫院血液科主辦，白求恩基金會(huì)、中國(guó)初級衛生保健基金會(huì)協辦的世界血友病日暨血友病俱樂部活動在上海市闵行文化公園慧音藍屋舉辦。

彙聚合力 給予患者最佳關愛

　　會(huì)議伊始，主辦方複旦大學(xué)附屬兒科醫院副院長(cháng)、血液科學(xué)科帶頭人翟曉文教授進(jìn)行開(kāi)場緻辭。白求恩公益基金會(huì)田曉犁副理事(shì)長(cháng)兼秘書長(cháng)、周波主任對(duì)本次活動表達了祝願，以及對(duì)與會(huì)嘉賓的感謝。中國(guó)初級衛生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金朱姝副秘書長(cháng)也爲本次活動送來了祝福。血友病人雖然身體情況特殊，但隻要得到科學(xué)的治療，他們同樣可以在社會(huì)上有所作爲，同樣可以實現自己的價值。我們要彙聚多方力量，攜手關愛血友病患者，讓預防治療人人可及。
 　　翟曉文教授介紹複旦大學(xué)附屬兒科醫院作爲上海市級血友病定點醫院，負責血友病患者的确診和疑難重症病例的診治等工作。在國(guó)家政策支持、社會(huì)各界的幫扶下，血友病的醫療水平不斷提升，從按需治療到預防治療的觀念不斷深入人心。血友病患者的治療進(jìn)展和生活質量備受社會(huì)關注，在此翟教授也呼籲醫療單位和研究機構繼續努力，大力加強産前診斷、規範血友病診療技術、加強預防治療，降低血友病緻殘率；呼籲社會(huì)各界關愛血友病患兒，讓每一個孩子都(dōu)能(néng)健康茁壯成(chéng)長(cháng)。

　　随著(zhe)社會(huì)與國(guó)家對(duì)血友病患者的重視程度提高，越來越多的機構加入到奉獻愛心的關愛活動中來。慧音藍屋作爲宣傳闵行區慈善文化的公益性和服務型平台，與國(guó)家兒童醫學(xué)中心、複旦大學(xué)附屬兒科醫院在健康科普和慢病患兒關愛方面(miàn)開(kāi)展共建合作，成(chéng)立“慢病多彩時(shí)空俱樂部-兒童健康公益科普基地”，做爲“兒童健康共同體”的合作夥伴，將(jiāng)在關愛慢病患兒公益活動、醫療咨詢、慈善義診、專業學(xué)術論壇等方面(miàn)加強合作。在今天的活動中，與會(huì)嘉賓們見證了這(zhè)一精彩時(shí)刻，翟曉文教授和新東苑投資集團有限公司董事(shì)長(cháng)、上海市第十屆慈善之星、慧音藍屋主理人沈慧琴女士一起(qǐ)，爲“慢病多彩時(shí)空俱樂部-兒童健康公益科普基地”揭牌，爲慢病患兒創造更多溫暖、多彩、快樂的時(shí)間和空間，給予他們最佳關愛。

健康教育 幫助患者樹立信心

　　複旦大學(xué)附屬兒科醫院血液科王宏勝主任介紹了兒童血友病的診治情況，基于兒童時(shí)期的特殊性、治療目标的嚴格性，兒童期常常作爲血友病治療的最關鍵時(shí)期。兒童期活動需求大，治療目标也更嚴格，需更多出血保護。早診斷早治療是兒童血友病診療的關鍵，預防治療將(jiāng)爲血友病患兒提供最佳保護。

　　複旦大學(xué)附屬兒科醫院血液科富洋醫生講解預防治療的重要性。堅持預防治療能(néng)有效降低、延緩出血，改善關節功能(néng)，緩解疼痛，提高生活質量。近期包括國(guó)産重組人凝血因子Ⅷ在内的凝血因子産品的陸續上市，給臨床醫生和患者提供更充足的凝血因子供應和選擇，也向(xiàng)人人可及的目标邁出了堅實的一步。

　　複旦大學(xué)附屬兒科醫院血液科于玲護士長(cháng)分享了血友病家庭護理相關知識。包括不同部位出血的識别和處理方法，日常生活的管理，如生活方式調整、口腔衛生、疫苗接種(zhǒng)、運動及藥物選擇等。家庭護理目标是預防出血。

       
答疑解難 消除患者困惑憂慮

　　複旦大學(xué)附屬兒科醫院血液科的醫護人員，對(duì)現場的家長(cháng)朋友們提出的關于血友病預防治療和家庭護理的問題，給予了耐心細緻的解答，讓他們對(duì)疾病的治療有了更清晰的認識，未來更加充滿希望。

　　中國(guó)初級衛生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金胡瓊主任爲大家介紹血友病兒童援助政策，聚集社會(huì)各方的關愛，成(chéng)爲中國(guó)血友病保障機制的有益補充，最大程度減輕患兒家庭經(jīng)濟負擔，幫助他們積極預防治療，擁有健康生活。

親子互動 擁抱親情共享快樂

　　本次活動爲小血友及其家長(cháng)們安排了共同參與的趣味遊戲。活動中孩子們和家長(cháng)齊心協力完成(chéng)了一個又一個趣味項目，加油聲和喝彩聲此起(qǐ)彼伏。活動現場氣氛歡樂異常，燦爛的笑容洋溢在孩子和家長(cháng)的臉上。

　　親子遊戲活動結束後(hòu)，家長(cháng)們紛紛表示，很開(kāi)心能(néng)夠正常的與孩子共同參與遊戲，增進(jìn)了親子之間的情感交流，愉悅的活動仿佛將(jiāng)自己帶回童年時(shí)光，繁忙之餘收獲了一份久違的感動。
　　我們相信在國(guó)家政策、醫療機構以及社會(huì)各界的大力支持下，各方一起(qǐ)緻力于血友病家庭自助互助平台搭建、科普最新臨床診療技術和照護技巧、傳遞最新政策解讀、推動患兒社會(huì)關懷和社區融入，讓醫患間更多溝通和信任，讓小病友獲得更多社會(huì)化技能(néng)和健康成(chéng)長(cháng)的信心，預防治療的觀念也將(jiāng)更加深入人心，相信我們的每一位血友患兒都(dōu)可以健康茁壯成(chéng)長(cháng)，造福社會(huì)。