2023年6月28日是“第十七個國(guó)際癫痫關愛日”，中國(guó)抗癫痫協會(huì)將(jiāng)今年“關愛日”的宣傳主題确定爲“癫痫的規範化診療：從院内到院外”。
　　癫痫是最常見的神經(jīng)系統慢性疾病，其病程長(cháng)，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發(fā)病；癫痫的症狀多樣、病因複雜、常見的病因包括遺傳性癫痫、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨症、早老性癡呆、帕金森病等。癫痫發(fā)作常常爲急危重症，可危及生命，癫痫發(fā)作性疾病占到急診就(jiù)診病例的1/4；癫痫的治療相對(duì)困難，需要通過(guò)應用抗癫痫發(fā)作藥物、手術、神經(jīng)調控、生酮飲食、免疫治療或靶向(xiàng)藥物的治療等，1/3病例爲難治性癫痫，且伴随各類神經(jīng)精神共患病，需要多學(xué)科的共同診治和管理。

 　　爲了進(jìn)一步推動癫痫的全病程管理，從院前、院中到院後(hòu)規範化診療的實施，複旦大學(xué)附屬兒科醫院神經(jīng)科積極行動，圍繞癫痫的規範化診療在6.21号舉辦了線上直播及義診活動。

 　　線上直播以王藝院長(cháng)從癫痫的規範化診療概況拉開(kāi)帷幕，期間神經(jīng)科周水珍主任循序漸進(jìn)從癫痫的病因及藥物治療展開(kāi)，此外，神經(jīng)外科諸壬卿醫師、神經(jīng)内科周淵峰副主任醫師及郁莉斐主任醫師進(jìn)一步圍繞難治性癫痫的非藥物治療手段：包括外科手術、迷走神經(jīng)刺激術治療、生酮飲食治療進(jìn)行了詳盡的介紹。癫痫是結節性硬化和Angelman綜合征顯著的臨床問題，神經(jīng)科團隊丁一峰副主任醫師及杜曉南主治醫師圍繞這(zhè)2個罕見病的癫痫管理進(jìn)行闡述。線上直播持續2小時(shí)，同時(shí)進(jìn)行了線上的癫痫相關答疑問，合計共2000餘人在複旦大學(xué)附屬兒科醫院微信公衆号平台、X診所等進(jìn)行多平台觀看。

　　線下義診活動在複旦大學(xué)附屬兒科醫院門診大廳進(jìn)行，王藝院長(cháng)對(duì)癫痫關愛日相關活動進(jìn)行緻辭，周水珍主任介紹神經(jīng)科及癫痫中心，神經(jīng)内外科、營養及護理團隊聯合參加了本次義診，對(duì)前來問診的癫痫家庭進(jìn)行了規範化診療指導，受到在場群衆的一緻好(hǎo)評。

　　本次線上直播及聯合義診活動，得到了癫痫患兒和家庭、廣大醫務工作者、及社會(huì)各界的積極參與，進(jìn)一步呼籲社會(huì)對(duì)癫痫家庭的關愛，并推動癫痫的全病程規範化管理應全面(miàn)貫徹“診前-診中-診後(hòu)”，強調了家庭參與疾病管理，將(jiāng)更好(hǎo)的推動癫痫的規範化治療。

 　　世界衛生組織（WHO）已將(jiāng)癫痫列爲重點防治的神經(jīng)精神疾病。世界衛生組織在“2022-2031癫痫和其他神經(jīng)系統疾病跨部門全球行動計劃（IGAP）”中提出：各成(chéng)員國(guó)應盡可能(néng)加強對(duì)癫痫病的預防、治療和照護，增加包括癫痫在内的神經(jīng)系統疾病患者獲得照護和治療的機會(huì)，同時(shí)預防新病例并促進(jìn)生命全程的大腦健康和發(fā)育。這(zhè)個戰略宏觀上爲宣傳加強癫痫疾病相關社會(huì)服務和創新模式的支持提供了重要支撐。随著(zhe)現代醫學(xué)模式的轉變和慢病管理模式的創新，癫痫的規範化診療概念也從傳統的院内診療向(xiàng)圍繞“診前-診中-診後(hòu)”的全病程規範化在延伸，在院内和院外爲癫痫患者提供全病程的規範化診療成(chéng)爲最新管理目标。例如：癫痫發(fā)作如何正确急救？選擇什麼(me)樣的醫療機構和癫痫中心？如何進(jìn)行規範便捷的遠程複診、開(kāi)藥和随訪？如何實現高效有序的會(huì)診與轉診？還(hái)有社區癫痫慢病長(cháng)程管理等等都(dōu)是必須要考慮的規範化的重要内容。這(zhè)既需要醫院和醫生，還(hái)需要社會(huì)各方面(miàn)的共同努力，才能(néng)使癫痫患者獲得最大程度的幫助，控制疾病發(fā)作、提高生活質量、回歸人生正常軌道(dào)。
　　提高患者的依從性、推動優質醫療資源下沉、促進(jìn)醫療服務的可及性、降低疾病負擔，助力健康中國(guó)戰略，中國(guó)抗癫痫協會(huì)作爲癫痫領域的行業組織一直在努力、在呼籲、在行動。經(jīng)過(guò)6年努力，已建立标準化三級癫痫中心網絡體系，進(jìn)一步加強癫痫中心規範化建設。中國(guó)抗癫痫協會(huì)已在全國(guó)推動建立和評價了294個癫痫中心，覆蓋31個省市自治區。涉及神經(jīng)内科、兒科、神經(jīng)外科、神經(jīng)電生理、神經(jīng)影像、神經(jīng)藥理、神經(jīng)護理、神經(jīng)病理等多學(xué)科癫痫專業診療團隊組成(chéng)的規範化癫痫中心，將(jiāng)爲我國(guó)癫痫規範化建設和高質量醫療提供重要保障，逐漸形成(chéng)了中國(guó)癫痫診治模式和方案，爲推動我國(guó)癫痫事(shì)業迅速發(fā)展不懈努力！

　　6月24日上午，由中國(guó)抗癫痫協會(huì)和上海市抗癫痫協會(huì)共同主辦，複旦大學(xué)附屬兒科醫院、複旦大學(xué)附屬華山醫院、複旦大學(xué)附屬中山醫院共同協辦，衛材公司支持的“國(guó)際癫痫關愛日主會(huì)場活動”在上海隆重舉行。作爲今年“關愛日”主會(huì)場活動的重磅内容，換屆後(hòu)的“中抗癫痫病友會(huì)”煥然一新、重新起(qǐ)航，未來將(jiāng)承擔起(qǐ)患者關愛和科普宣傳的重任；“中抗教育工作委員會(huì)”正式成(chéng)立，將(jiāng)爲加強我國(guó)癫痫專業人員能(néng)力建設、探索在癫痫領域建立專業醫生評價體系的目标而不懈努力。承載著(zhe)癫痫患者全病程管理社會(huì)服務的大任，癫痫專病領域的數字化醫療平台“中抗互聯網醫院-銀杏e院”也應用而生、應時(shí)登場，備受專業人員和全國(guó)癫痫病友的矚目。
 
　　複旦大學(xué)附屬兒科醫院兒童健康大使、國(guó)際著名鋼琴家郎朗先生也應邀在線上參加活動，鼓勵患者樹立信心、戰勝疾病、回歸正常生活。
　　在活動現場，與會(huì)專家連線甯夏和雲南的癫痫診治援建基地，深度了解和探訪我國(guó)邊遠地區癫痫救治和遠程幫扶的新進(jìn)展。
　　複旦大學(xué)附屬華山醫院癫痫中心聯合上海戲劇學(xué)院，特别爲癫痫患者編排的科普獨幕劇《99次方緣》在本次活動上公開(kāi)上演，宣傳“消除癫痫歧視”，科普癫痫急救常識。