8月26日，在複旦大學(xué)附屬兒科醫院腎髒科病房，開(kāi)展了一場爲慢性腎髒兒童特别準備的宣講會(huì)，主要針對(duì)12-18歲的慢性腎髒病兒童及家庭，就(jiù)疾病的自我管理、按時(shí)準确服藥、心理變化等方面(miàn)，開(kāi)設線下與線上相結合的向(xiàng)成(chéng)人過(guò)渡期準備課堂。

　　本次宣講會(huì)由腎髒科周清護士長(cháng)主持。她說(shuō)到，早在1984年美國(guó)就(jiù)已提出“慢性病患兒從兒童期到成(chéng)人期的轉介醫療服務”的概念，呼籲關注有特殊健康需求的青少年在轉介過(guò)程中所面(miàn)臨的問題與挑戰。

　　腎髒科陳徑副主任醫師首先介紹了轉介的意義和流程。針對(duì)慢性腎髒病兒童在轉介過(guò)程中遇到的普遍性和特殊性的挑戰，在上海市醫學(xué)會(huì)腎髒病學(xué)分會(huì)大力支持下，徐虹教授牽頭創建了國(guó)内首個專病醫療轉介平台即上海市兒童慢性腎髒病向(xiàng)成(chéng)人轉介醫療服務平台，建立本土化标準轉介方案，鏈接可及社會(huì)資源，爲慢病兒童向(xiàng)成(chéng)人診療和照護方式的過(guò)渡提供幫助。開(kāi)設過(guò)渡期準備課堂，依據慢病兒童過(guò)渡期技能(néng)評估，開(kāi)展線上線下課程，助力慢病兒童成(chéng)功轉介，讓患兒和家長(cháng)們可以坦然而又自信地做好(hǎo)向(xiàng)未來出發(fā)的準備。

 　　心理科朱大倩主任從專業的角度給予了慢性腎髒病兒童及家庭心理輔導。她提到，轉介的患兒多處于青春期，他們除了面(miàn)對(duì)來自疾病的心理負擔外，還(hái)會(huì)面(miàn)臨學(xué)業的壓力、對(duì)社交的焦慮、以及對(duì)自我形象的追求，可能(néng)存在沖動、叛逆等特殊心理問題，比起(qǐ)實質事(shì)件發(fā)生時(shí)再“亡羊補牢”，提前打好(hǎo)“預防針”、提前授予“妙計錦囊”，往往能(néng)取得更好(hǎo)的效果。

　　周清護士長(cháng)從提高青春期患兒服藥依從性角度進(jìn)行了科普。她提到，由于疾病因素，部分慢性腎髒病患兒會(huì)服用一些激素、他克莫司等免疫抑制劑，在疾病的随訪中，往往是在“疾病反複”和“藥物副作用”之間尋求平衡。如何增強患兒服藥依從性、充分認識規範服藥的重要性，并做好(hǎo)自我疾病監測，是決定慢性腎髒病兒童疾病進(jìn)展的關鍵環節之一，是做好(hǎo)疾病控制和器官保護兩(liǎng)不誤的重要因素。

　　在互動環節中，孩子和家長(cháng)都(dōu)十分踴躍的提問，醫護也積極給予回應，也有不少家長(cháng)之間互相取經(jīng)，整個課題氣氛輕松而又溫暖。本次宣講會(huì)從青春期的生理心理發(fā)育特點，簡明扼要又淺顯易懂地給患兒和家長(cháng)朋友們提供了相關轉介建議，目的在于強調需要把疾病的日常管理由父母監督逐漸轉變到以患兒自己爲主導的模式，幫助慢性腎髒病患兒能(néng)在離開(kāi)兒科醫院後(hòu)平穩順利地進(jìn)入成(chéng)人醫院做好(hǎo)良好(hǎo)的疾病自我管理。