2023年10月27日，第七季中國(guó)醫院管理獎決賽在北京隆重舉行。我院“疑難罕見病會(huì)診系統建設助力醫療核心能(néng)力提升”榮獲第七季中國(guó)醫院管理獎——學(xué)科管理主題決賽“銀獎”。
　　中國(guó)醫院管理獎是由中國(guó)管理科學(xué)學(xué)會(huì)、醫健專委會(huì)指導，由健康界主辦，是全國(guó)醫院管理領域最具影響力、覆蓋面(miàn)最廣、主題最全，公正公開(kāi)的最高獎項之一。

 　　兒童疑難罕見病是兒科臨床工作中的疑難雜症，是我國(guó)兒童醫療保健的重點和難點之一。兒童疑難罕見病診療關系到兒童的健康，關系到千家萬戶和國(guó)家的未來。近年來，國(guó)家對(duì)兒童疑難罕見病診療越來越重視，在政策與技術雙輪驅動下，做好(hǎo)罕見病防治工作對(duì)提高全民健康水平、建設健康中國(guó)具有重大的意義。作爲國(guó)家兒童醫學(xué)中心，我院主動承擔提高中國(guó)兒童健康水平的責任與使命，聚焦疑難危重罕見病的診療，爲全國(guó)患兒提供高質量診療服務。
　　複旦大學(xué)附屬兒科醫院疑難罕見病會(huì)診中心成(chéng)立于2016年，整合強有力的多學(xué)科專家團隊、前沿的診斷平台以及社會(huì)公益力量三大優勢資源，在疑難危重及罕見病患兒診斷和精準治療方面(miàn)不斷提高，引領醫院醫學(xué)科學(xué)發(fā)展和整體醫療服務能(néng)力提升，解決疑難罕見病患兒家庭急難愁盼的就(jiù)醫問題。目前，參與會(huì)診的科室有36個，會(huì)診專家有75名。56個MDT，37個罕見病門診。截止目前我們已診治228263例罕見病例，指導協助産前診斷2000多例，爲10000餘組家庭進(jìn)行遺傳咨詢，發(fā)表文章200餘篇，課題40餘項。疑難罕見病會(huì)診中心不斷創新服務模式，建立了從門診、會(huì)診、住院、出院後(hòu)随訪跟蹤的全周期管理模式。
　　疑難罕見病會(huì)診中心還(hái)將(jiāng)設計開(kāi)放手機端申請疑難罕見病會(huì)診的接入端口，醫生通過(guò)線上看診篩查确認需要會(huì)診的患兒，從而實現線上線下一體化會(huì)診管理，保證患兒得到及時(shí)的診療。形成(chéng)一套可複制、可推廣的疑難罕見病分級診療模式，以此造福全國(guó)更多的疑難罕見病患兒。
　　疑難罕見病會(huì)診中心榮獲複旦大學(xué)2022年度複旦“十佳百優”優秀服務品牌；2023年度上海市品管圈大賽三等獎、上海市醫院協會(huì)醫院管理擂台三等獎、第八季“改善就(jiù)醫感受，提升患者體驗”全國(guó)醫院擂台賽華東賽區一等獎、獲得上海市醫院協會(huì)醫院管理研究基金。
　　“一切爲了孩子，爲了一切孩子”，我們始終初心不改，雖遠不怠。