12322個案例，31個省市，2800多家醫院，855位評委，5場區域賽，曆經(jīng)初賽、區域半決賽，2023年11月11日，2023年第八季改善醫療服務行動全國(guó)擂台賽決賽在海南海口落下帷幕。
我院由門急診管理辦公室申報的《疑難罕見病會(huì)診系統建設助力醫療核心能(néng)力提升》一路披荊斬棘，在“提升患者門診體驗”主題中斬獲銅獎。

　　在國(guó)家衛健委醫政司指導下，改善醫療服務行動全國(guó)醫院擂台賽已連續開(kāi)展7年。2015年國(guó)家衛健委提出改善醫療服務行動以來，到今年5月“改善就(jiù)醫感受、提升患者體驗”的主題活動方案的發(fā)布，表明國(guó)家真正著(zhe)眼于患者角度出台政策，體現了國(guó)家對(duì)保障人民健康的強烈決心。
　　近幾年國(guó)家政策層面(miàn)越來越重視疑難罕見病工作，做好(hǎo)罕見病防治工作對(duì)提高全民健康水平、建設健康中國(guó)具有重大意義，是醫院門診高質量發(fā)展的要求之一。我院申報的《疑難罕見病會(huì)診系統建設助力醫療核心能(néng)力提升》重點聚焦疑難罕見病患者的診療。

　　我院自2016年成(chéng)立中國(guó)首家兒科疑難罕見病會(huì)診中心以來， 2023年創建了疑難罕見病會(huì)診患兒全過(guò)程管理，包括會(huì)診前、會(huì)診中、會(huì)診後(hòu)的信息系統建設，技術層面(miàn)由一代測序發(fā)展到如今自主建立極速全基因組測序流程。我們聽取各方建議，從患兒和醫生角度出發(fā)，改善疑難罕見病會(huì)診中心軟件、硬件及人力投入，優化制度和流程，加大宣傳力度，疑難罕見病的覆蓋面(miàn)廣度和深度都(dōu)有大幅度提升。截止至目前我院共診治22萬餘例罕見病例，指導協助産前診斷2000餘例，發(fā)現211種(zhǒng)疾病類型，發(fā)表文章200餘篇，幫助1萬多個家庭進(jìn)行遺傳咨詢，獲得課題40餘項，開(kāi)設MDT門診56個，專病門診250個。

　　在院領導的大力支持關心下，在全院各專科專家、輔助醫技部門等多部門、多學(xué)科共同努力下，未來，我們將(jiāng)重點關注讓患兒家長(cháng)更便捷的獲取會(huì)診渠道(dào)，用手機端一鍵預約疑難罕見病會(huì)診申請，通過(guò)互聯網醫療讓罕見病孩子看得到病，以進(jìn)一步改善患兒看病就(jiù)醫感受爲目标，梳理醫療服務流程，運用新手段、新技術、新模式，打通看病就(jiù)醫的堵點淤點難點。讓患兒家長(cháng)滿意，造福家庭，造福社會(huì)。