2024年1月11日，複旦大學(xué)附屬兒科醫院爲兩(liǎng)例俄羅斯疑難神經(jīng)系統疾病患兒組織了海上國(guó)際會(huì)診廳會(huì)診。通過(guò)充分的讨論和交流，會(huì)診專家對(duì)患兒的診治難題形成(chéng)了多項會(huì)診意見，包括完善基因檢測、調整藥物，可能(néng)的手術幹預方案等。

　　本次會(huì)診由兒科醫院院長(cháng)、神經(jīng)内科學(xué)科帶頭人王藝教授主持，臨床遺傳科黃濤生教授，神經(jīng)外科李昊主任，放射科喬中偉主任，骨科王達輝主任，神經(jīng)内科周淵峰副主任醫師和康複科汪軍副主任醫師參與。

　　在俄羅斯當地的患兒、家長(cháng)以及長(cháng)期照顧患兒的當地醫生通過(guò)騰訊會(huì)議遠程參與。持續2小時(shí)的會(huì)診由複旦大學(xué)外文學(xué)院俄語系紀春萍副教授擔任翻譯，一名俄羅斯在滬留學(xué)生輔助翻譯。

　　臨床免疫和過(guò)敏科周欽華副主任醫師彙報了兩(liǎng)名患兒的病史及存在的診治難題後(hòu)，各位專家針對(duì)兩(liǎng)名患兒分别展開(kāi)讨論，提供會(huì)診意見，并和對(duì)方醫生、患兒家長(cháng)交流了會(huì)診意見，也線上對(duì)兩(liǎng)位患兒進(jìn)行了查看。
　　通過(guò)充分的讨論和交流，會(huì)診專家對(duì)患兒的診治難題形成(chéng)了多項會(huì)診意見，包括完善基因檢測進(jìn)一步明确患兒潛在的遺傳疾病病因，調整患兒的抗癫痫藥物以及改善患兒肌張力的藥物，指出如果藥物幹預無效，在充分評估患兒病情的基礎上可能(néng)可以爲難治性癫痫患兒再次進(jìn)行手術幹預，以改善患兒病情和生活質量。患兒家長(cháng)表達了來我院進(jìn)一步就(jiù)診的願望，我院後(hòu)續也將(jiāng)全力對(duì)患兒展開(kāi)救治。

　　爲了更充分地掌握俄羅斯患兒的疑難病情，會(huì)診之前，海上國(guó)際會(huì)診廳醫療團隊對(duì)患兒的病史資料進(jìn)行充分采集，和對(duì)方醫生進(jìn)行多達10餘次的交流。會(huì)診前一周，在當地留學(xué)生的輔助下又進(jìn)行了持續近一小時(shí)的線上交流。通過(guò)前期紮實的準備工作，我們對(duì)俄羅斯患兒的病情、診治難點及家長(cháng)訴求都(dōu)做了充分的了解。
　　我院和複旦大學(xué)外文學(xué)院近期開(kāi)展共建，本次會(huì)診特邀俄語系的紀春萍副教授擔任現場翻譯。紀教授充分研讀了患兒病史，會(huì)診前大家充分交流，流暢的現場翻譯爲會(huì)診順利進(jìn)行提供了有力保障，實現了專家會(huì)診意見、患兒家長(cháng)訴求等信息的精準有效溝通，突破了語言的屏障。
　　2022年6月我院創新性搭建了海上國(guó)際會(huì)診廳，邀請海内外頂尖專家和我們醫院的專家團隊共同爲國(guó)内外高度疑難病患兒進(jìn)行會(huì)診，至今已經(jīng)爲近40例高度疑難病患兒開(kāi)展了會(huì)診，包括爲巴基斯坦、俄羅斯等多個國(guó)家的患兒開(kāi)展了遠程多學(xué)科團隊會(huì)診工作。 
　　醫院還(hái)提供了全方位的支持，包括爲困難家庭提供小布家園免費住宿、社工的全程參與和心理支持、設立專門的資金支持等。截至目前，海上國(guó)際會(huì)診廳仍有多位高度疑難病患兒在等待會(huì)診。期望通過(guò)多方共同努力，爲國(guó)内外高度疑難病情患兒提供更優質的多學(xué)科會(huì)診服務，進(jìn)一步優化診療方案、改善病情，爲患兒及家庭的高質量生活提供有力保障。