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PI家長(cháng)俱樂部
PI家長(cháng)俱樂部
發(fā)布時(shí)間:2006-05-15     發(fā)布人:
 

      4月15日上午9時(shí),由複旦大學(xué)附屬兒科醫院兒科研究所舉辦的“PI家長(cháng)俱樂部”舉行了首次活動。近20位家長(cháng)彙聚家長(cháng)俱樂部,以“PI的診療進(jìn)展和家庭呵護”爲主題進(jìn)行深入的對(duì)話和交流。
      PI,即原發(fā)性免疫缺陷病,是一組主要由單基因遺傳的免疫系統疾病,目前已确定100多種(zhǒng),其臨床共同特征爲容易感染、生存期短、自身免疫性疾病和惡性腫瘤的發(fā)生率高。早期診斷,及時(shí)治療將(jiāng)挽救患者生命、改善其生活質量和延長(cháng)壽命。基因分析爲确診PID的重要手段,免疫重建可根治多數PID,國(guó)際已有近2000例PID患兒接受骨髓移植。而我國(guó)的篩查PID網絡尚不健全,基因診斷工作剛起(qǐ)步,大陸地區尚無骨髓移植的報道(dào),多數患兒家長(cháng)對(duì)疾病認識不夠。因此,本次活動就(jiù)“PI的診療進(jìn)展以及PI的家庭呵護教育”展開(kāi),兒童心理行爲專家高鴻雲教授對(duì)家長(cháng)們進(jìn)行了心理輔導,不少家長(cháng)在講述自身經(jīng)曆時(shí)難以抑制淚水。通過(guò)互動交流,家長(cháng)們不僅對(duì)疾病的診療有了新的認識,并且就(jiù)對(duì)待疾病的态度、家庭的呵護教育以及醫患間的共同努力等問題展開(kāi)讨論,使得本次活動在一片祥和、熱烈而溫暖的氣氛中結束。
      本次活動以其濃厚的人文主義關懷和醫患互助的時(shí)代特征受到了兒科醫院領導的重視。雖然這(zhè)隻是PI家長(cháng)俱樂部的第一次活動,但是所有家長(cháng)不辭辛勞、一心爲孩子的精神讓人動容。讓我們握緊彼此的手,共同面(miàn)對(duì)PI。

                                                   兒研所:王曉川 王文婕





 
 
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